Sindrom Down

Putine sunt noptile în care dorm fara sa ma trezesc de cel putin trei, patru ori. Ma trezeste Marta când abia deschide robinetul la chiuveta din baie, si acesta face un zgomot asurzitor. Ba mai si tuseste mult, biata de ea, pentru ca este racita. Probabil aceasta este cauza pentru care face în pat în fiecare noapte. La cei 42 de ani nu are minte mai multa decât un copil de 2 ani, caruia degeaba îi spui ca nu are voie sa faca pipi în pat.

O înteleg pe señora Sofia ca nu a putut niciodata sa se împace cu ideea ca a adus pe lume un copil retardat. Señor o protejeaza si acum excesiv. Se uita oarecum suparat la mine pentru ca o cert, dar nici nu pot sa o las în plata Domnului, desi orice i-ai spune, da igual.

Ma întreb de saptamâni daca sa o întreb pe G. daca si-a facut testul de amniocenteza, pentru a vedea daca totul merge bine. Ar putea sa mi-o ia în nume de ràu si sa considere întrebarea mea nelalocul ei. Stiu doar ca sunt foarte multe cazuri de copii retardati sau cu alte probleme congenitale.

Enma, fiica lui señor lucreaza la un centru de profil, si-mi spune si ea de fiecare data, ca nu ar aduce niciodata pe lume un copil retardat. Dar, de multe ori, parintii din necunostiinta de cauza, sau datorita convingerilor religioase fac aceasta greseala. Ba unii mai fac si patru copii, si toti cu aceleasi probleme.

Nu exista o zi în care sa nu vad pe strada o multime de persoane discapacitate. Cum am mai spus, probabil vârsta înaintata a mamei este de vina, stiut fiind ca incidenta acestor cazuri este direct proportionala cu vârsta mamei, deoarece cromozomul aditional provine de la mama si nu de la tata.

¨Daniel, un joven sevillano de 34 años, es el primer europeo con síndrome de Down que ha obtenido un título universitario. Comienza su vida laboral en la administración pública, donde conoce a Laura, una compañera de trabajo sin discapacidad aparente. Y se enamora de ella.¨

Anul acesta, pelicula care a luat premiul ¨Concha de oro¨ la festivalul de film de la San Sebastian, a fost ¨Yo También¨, în care protagonist este acest tânar actor cu Sindrome Down, pe nume Pablo Pineda. Este primul licentiat din Europa, care sufera de Sindrom Down, si care a mai si câstigat un premiu pentru un rol interpretat într-un film. Dar el este o exceptie. Poate linkul cu numele lui poate da mai multe lamuriri despre capacitatea sa intelectuala, care nu este specifica celor cu aceasta boala (el nu o numeste boala).

Am adus vorba despre ei, pentru ca-mi dau seama cât sunt de singuri, si câta nevoie au de dragoste. Ma întreb uneori de ce iubesc mai mult câinele lui Enma, pe Drac, care nu este cu nimic mai presus decât Marta. Face mizerie, se gudura, nu vorbeste, se urca pe mine, practic ma doboara. Si totusi. Poate pentru ca este un exemplar superb al rasei sale.

Marta, face lucruri dintr-o rutina învatata pe parcursul anilor. Ma iubeste, ma adora, nu-mi cere nimic, doar sa o iubesc. Si o iubesc. Dar uit de multe ori ca nu pot astepta sa se comporte normal.
Si atunci o ignor. Am încercat sa o cooptez în activitati specifice capacitatii sale de întelegere. Dar vorba Enmei, nu poti face mare lucru pentru ei.

Si Enma, la scoala speciala, îi învata în fiecare an, pe aceiasi, copii, aceleasi lucruri, si anul care vine, o ia de la capat. Rosu, galben, verde. La fel si Marta noastra.